Мифы о синдроме Дауна

Мифы о синдроме Дауна

Слово «Даун» давно вошло в наш обиход в качестве ругательного, однако люди с этим синдромом далеко не такие глупые и беспомощные, как многие думают. Профессиональные психологи рассказывают, какие распространённые представления о людях с синдромом Дауна — это на самом деле мифы и опасные стереотипы.

Один из самых укоренившихся в обществе мифов относительно синдрома Дауна — это взаимосвязь между поведением и образом жизни матери и вероятностью рождения ребёнка с синдромом. Раньше синдром Дауна считался заболеванием, теперь это официально ряд признаков и особенностей развития. Синдром Дауна больше не считается болезнью, которую можно предотвратить или необходимо лечить. Эти особенности можно в какой-то мере корректировать. Также синдром Дауна перестал считаться болезнью, возникающей вследствие чего-то.

Давно доказано, что эти хромосомные нарушения никак не связаны с тем, что родители до рождения ребёнка пили, курили или как-то ещё социально осуждаемо себя вели. Очень часто родители детей с синдромом Дауна — это здоровые, успешные люди.

Есть некоторый ряд факторов, который современные исследователи связывают с вероятностью рождения ребёнка с синдромом Дауна, в том числе, например, возраст матери в момент зачатия и родов, а порой и возраст, в котором её родила её собственная мать. Но все эти взаимосвязи пока не имеют достаточной доказательной базы, и, как показывает практика, вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна — это чистая лотерея.

Дети алкоголиков и наркоманов действительно очень часто страдают различными нарушениями развития, но синдром Дауна среди них практически не встречается. Да и эти нарушения в большинстве случаев не врождённые, а приобретённые, причём не в период внутриутробного развития, а в первые месяцы и годы жизни с родителями-алкоголиками или наркоманами.

Ещё один распространённый миф: если в семье есть ребёнок с синдромом Дауна и здоровый сиблинг без синдрома, то они никак не смогут контактировать, подружиться и быть одной семьёй. Это абсолютное заблуждение. Бытует мнение, что здоровый ребёнок будет либо конфликтовать с сиблингом с синдромом Дауна или же с родителями, либо стесняться нездорового брата или сестры, а ребёнок с синдромом не будет знакомить здорового сиблинга со своими друзьями, и так далее. Но по опыту работы с такими семьями мы можем сказать, что это далеко не правило.

При здоровой атмосфере в семье между детьми выстраиваются близкие и доверительные отношения, и здоровый ребёнок включается в процесс социализации ребёнка с синдромом, отстаивает его интересы, защищает от внешних нападок, приглашает в свой дружеский круг.

Ещё один стереотип, с которым сейчас планомерно борются, — это мнение, что люди с синдромом Дауна не способны полноценно встроиться в общество и социализироваться. Если подобное и происходит, то никак не по вине человека с синдромом, а по вине самого общества. И работать на этом направлении нужно прежде всего с самим обществом. В обществе до сих пор сильны мифы, стереотипы и предубеждения, в том числе и в отношении людей с синдромом Дауна. Сейчас в нашей программе индивидуального наставничества функционирует одна пара волонтёр и ребёнок, в которой ребёнок с синдромом. И они стесняются ходить на наши общие мероприятия, потому что волонтёр переживает, какой может быть реакция на этого ребёнка, в том числе других наших детей, а в нашей программе дети очень разные. Есть дети с сохранным интеллектом, есть дети с отстающим развитием, но именно ребёнок с синдромом Дауна по-прежнему может вызывать намного более неадекватную реакцию окружающих, чем ребёнок в инвалидном кресле или с заметным отстающим развитием. Мы стараемся работать над этим, как и многие другие фонды и организации.

Поэтому нужно и важно работать с обществом и общественным мнением, изживать стереотипы, просвещать людей о том, чем в реальности является синдром Дауна, рассказывать им о жизни людей с синдромом.

Когда мы рассказываем своим знакомым, которые вроде бы добрые, нормальные, адекватные люди, о том, что мы начали совместный проект с фондом «Даунсайд Ап», что мы занимаемся детьми с синдромом Дауна, иногда можно услышать вопрос: «А зачем вообще таких детей рожают, ведь можно же сделать аборт?». Когда давно работаешь с людьми с синдромом, такие вопросы уже обескураживают, однако людям, с ситуацией незнакомым, они могут казаться совершенно нормальными. И это тоже то, над чем можно и нужно работать.

Мы со своей стороны считаем, что наше общество очень сильно шагнуло вперёд, что оно в намного большей степени, чем лет десять назад, готово становиться толерантным к людям с особенностями развития и принимать людей, в том числе и с синдромом Дауна. Но этот процесс всё ещё требует основательной работы.

Олеся Шишкина, куратор-психолог программы «Старшие братья, старшие сёстры», координатор совместного проекта с фондом «Даунсайд Ап»

Руслана Яценко, куратор-психолог программы Старшие братья, старшие сёстры»

О том, как и благодаря чему изменилось отношение к людям с синдромом Дауна, а также о том, есть ли шанс у таких людей встроиться в общество, читайте в предыдущих статьях.

Редакция благодарит за помощь в подготовке материала межрегиональную общественную организацию содействия воспитанию подрастающего поколения «Старшие братья, старшие сёстры».

Photo by Anthony Ginsbrook on Unsplash

Комментарии для сайта Cackle